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HD-COPE : Une coalition pour l'engagement des patients MH |
L’association européenne MH (EHA), l’association américaine MH (HDSA) et l’association canadienne MH (HSC) ont annoncé le 19 septembre 2017 la création d’une coalition MH pour l’engagement des patients (HD-COPE), une nouvelle coalition mondiale afin de donner une voix directe et impactante aux familles concernées par la maladie de Huntington dans le cadre de la recherche clinique MH.
HD-COPE remplacera l’approche ad hoc actuelle afin d’intégrer la voix du patient dans les efforts de développement thérapeutique concernant la maladie de Huntington avec un dispositif cohérent, compétent et coordonné afin que l’expérience communautaire MH contribue à l’activité des autorités de réglementation, de l’industrie et des chercheurs. La contribution axée sur le patient est indispensable pour répondre aux besoins de la communauté de patients, pour accélérer le recrutement et améliorer la rétention pour tous les essais cliniques MH.
Le conseil consultatif de HD-COPE, composé de dirigeants de chaque organisation membre, fournira aux responsables de la recherche clinique des conseils sur des questions variées concernant la rétroaction des patients, sur les besoins de la communauté et sur le recrutement de la recherche. Il dirigera également une équipe HD-COPE mondiale composée de représentants de familles MH. Les membres de cette équipe constitueront, dans chaque région membre, un petit groupe de volontaires issus de familles MH répondant aux attentes en matière d’expérience et de disponibilité pour participer aux réunions mondiales de recherche clinique.
« La recherche clinique la plus efficace répond aux besoins thérapeutiques que les patients et les familles ont identifiés personnellement » a indiqué Louise Vetter, Président et chef de la direction de l’association américaine MH (HDSA).
« HD-COPE veillera à ce que les familles affectées par la maladie de Huntington soient de véritables partenaires au sein de la recherche clinique, en élargissant leur rôle de simple participant à un essai afin de s’assurer que leurs points de vue, leurs valeurs et leurs réflexions sur les risques et avantages soient intégrés dès des essais.
Cela modifie fondamentalement la recherche clinique MH en passant de ‘pour’ ou ‘à propos’ des familles MH à ‘avec’ et ‘par’ elles »
Astri Arnesen, Président de l’association européenne MH, a ajouté : « Notre voix importe et en s’unissant dans une coalition mondiale, nous renforcerons notre voix. Je suis convaincue que la contribution de HD-COPE ajoutera de la valeur à tous les aspects de la recherche clinique car nous avons une perspective et des connaissances uniques s’agissant de la maladie de Huntington ».
« La communauté mondiale MH est relativement petite par rapport à d’autres communautés portant sur d’autres maladies, ce qui a créé le besoin pour nous de travailler en collaboration, sans frontières.
HD-COPE est un exemple d’organisation mondiale de profanes MH constituant le vecteur d’informations entre la pharmaceutique et les communautés MH afin d’assurer le succès des essais cliniques.
Je suis optimiste quant au fait que la facilitation d’une collaboration égale entre les acteurs clés accélèrera la voie vers des traitements viables pour la maladie de Huntington » a indiqué Bev Heim-Myers, Chef de la direction de l’association canadienne MH.
HD-COPE organise actuellement deux équipes de défenseurs des patients, une en Amérique du Nord et une en Europe. Généralement, l’équipe sera composée approximativement de 20 membres (4 du Canada, 6 des U.S.A et 10 de l’Europe). Les membres de l’équipe HD-COPE fourniront leurs points de vue sur le patient MH ou l’aidant lors de réunions avec des autorités de réglementation, avec des compagnies pharmaceutiques et avec des chercheurs, ainsi que lors de réunions organisées par le conseil consultatif de HD-COPE. Chaque organisation membre est responsable du recrutement des membres de l’équipe issus de leurs régions respectives.
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* A propos de l’association européenne MH (EHA)
Il s’agit d’une association à but non-lucratif, représentant 43 associations MH membres issues de 28 pays et plus de 30 000 personnes affectées par la maladie de Huntington à travers l’Europe. Son principal objectif est de relier les communautés MH profanes et professionnelles au-delà des frontières et, de développer de meilleurs services et de participer à la recherche ensemble. « Nous devons travailler ensemble car nous sommes meilleurs et plus forts ensemble ! ».
Pour en savoir plus : 
site de l'association
* A propos de l’association américaine MH (HDSA)
Il s’agit de la première association à but non-lucratif aux Etats-Unis qui se consacre à l’amélioration de la vie de tous ceux affectés par la maladie de Huntington. De par ses services communautaires et d’éducation pour la mobilisation et la recherche, HDSA est un chef de file mondial en matière d’aide pour le présent, en matière d’espoir pour le futur pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.
Pour en savoir plus : site de l'association
* A propos de l’association canadienne MH (HSC)
Cette association est un chef de file respecté dans l’effort mondial visant à mettre fin à la maladie de Huntington.
HSC est le seul organisme national de bienfaisance au Canada qui se consacre à offrir de l’aide et de l’espoir aux familles faisant face à la maladie de Huntington.
Pour en savoir plus : site de l'association
Traduction libre (Dominique C. - Michelle D.)