 |
| Comprendre l'irritabilité dans le cadre de la maladie de Huntington Les chercheurs ont, dans le cadre d’une nouvelle étude, interrogé directement les personnes atteintes de la MH afin de comprendre ce que l’irritabilité signifiait exactement. |
Nous avons tous des jours où nous sommes irritables mais chez les personnes atteintes de la MH, l’irritabilité n’est pas qu’un simple état d’esprit passager. Celle-ci peut ressembler à un orage soudain, sans prévenir, et n’affecte pas seulement la personne MH mais également son entourage.
Dans le cadre d’une étude récente, le Dr Sarah Gunn et son équipe de chercheurs de Leicester au Royaume-Uni, ont cherché à comprendre ce que l’irritabilité signifiait réellement pour les personnes MH et leurs familles. En interrogeant directement des personnes MH, les chercheurs ont dressé un tableau plus clair et plus honnête de l’irritabilité chez des personnes impactées par cette maladie. Cette étude montre que l’irritabilité est bien plus qu’une simple question d’humeur. Il s’agit d’un problème réel et complexe qui impacte la régulation émotionnelle et le bien-être général.
C'est comme un volcan
L’irritabilité est un symptôme courant de la maladie de Huntington mais bien moins compris que les autres symptômes de cette maladie. L’irritabilité peut être profondément angoissante pour les personnes MH présentant ces intenses émotions. Cependant, elle peut parfois engendrer une tension émotionnelle importante pour la famille et les amis, laissant toutes les personnes concernées frustrées, isolées et incomprises.
Imaginez-vous tenir une bouteille de soda qui a été secouée. Vous essayez de la garder fermée mais la pression monte et elle explose. Cette image aide à comprendre la sensation d’irritabilité ressentie par les personnes MH : soudaine, intense et difficile à contrôler. C’est comme un volcan en ébullition, calme un instant, puis soudain en éruption pour un évènement qui peut paraître insignifiant aux yeux des autres. Les personnes MH ne cherchent pas à s’emporter mais elles peuvent se sentir impuissantes car elles sentent leur irritation monter mais ne peuvent la contenir.
A l'intérieur de la tempête
Plutôt que de se fier à des tests médicaux ou à des chiffres, le Dr Gunn et son équipe ont souhaité comprendre l’irritabilité du point de vue des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Ils ont étudié l’irritabilité chez des personnes MH pré-manifestes (qui ont été testées porteuses du gène responsable de la MH, 40 ou plus de répétitions CAG, mais ne présentant pas encore les symptômes reconnaissables de la maladie - Stade 0) et chez des personnes manifestes (qui ont été testées porteuses du gène MH et présentant des symptômes reconnaissables – Stade 1 et supérieur). Dans le cadre de cette étude, 42% des personnes étaient pré-manifestes tandis que 58% des personnes étaient manifestes.
Les chercheurs ont mené des entretiens, permettant aux personnes MH de partager leurs expériences avec leurs propres mots. Les conversations ont porté sur ce que les personnes pensaient du mot « irritabilité », comment elles l’ont vécue, ce qui l’a déclenchée, comment elles l’ont gérée et comment cela a affecté leurs relations.
Une fois les entretiens terminés, les chercheurs les ont soigneusement analysés, en se concentrant sur l’irritabilité et son impact sur les personnes atteintes de la MH. Ils ont identifié trois thèmes principaux récurrents : les déclencheurs, les défis et apaiser la lutte.
* Les déclencheurs de l’irritabilité chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington
Le Dr Gunn et son équipe de chercheurs ont noté des idées communes chez les différents participants atteints de la maladie de Huntington s’agissant de la catégorie « les déclencheurs ». L’une des idées clés était : « Ce n’est pas moi, c’est la MH ». Les participants avaient des sentiments mitigés s’agissant du mot « irritabilité ». Certains se sentaient mal à l’aise à l’idée de s’identifier avec l’irritabilité car ce terme peut avoir des connotations négatives, tandis que d’autres participants estimaient que cela décrivait bien leur expérience de la MH.
De nombreux participants ont expliqué comment le stress de vivre avec la MH les rendait plus irritables. Les inquiétudes concernant leur avenir et celles pour leurs familles ajoutaient à la tension, rendant plus difficile le maintien du calme, et augmentant le risque de s’en prendre aux autres.
Se sentir débordé ou dépassé pourrait contribuer à accroître l’irritabilité chez les personnes atteintes de la MH. Les participants ont indiqué que des évènements de la vie, tels un deuil, un traumatisme passé ou un environnement chargé et chaotique, rendaient difficile la gestion des émotions. Il est intéressant de noter que tous les participants ont évoqué comment des besoins physiques fondamentaux, tels que la faim, la fatigue, la douleur, ou le froid ou la chaleur excessive pouvaient rapidement exacerber leur irritabilité. C’est un peu comme la sensation d’impatience ou de contrariété accrue lorsqu’on a faim ou mal.
* Les défis
Les participants ont remarqué que même des petites contrariétés, comme une porte qui claque lorsqu’on essaie de parler, peuvent rapidement se transformer en colère intense. Ces sentiments peuvent persister, rendant difficile le calme et la concentration. Cela peut conduire à des réactions cinglantes ou à des propos blessants. Certains se sentent impuissants face à ces émotions, ce qui les a laissés effrayés et inquiets quant à leurs propres excès de colère et à leurs conséquences sur leur entourage.
L’irritabilité liée à la MH peut engendrer des malentendus, notamment avec les proches qui peuvent se sentir blessés ou distants, selon cette étude. Certaines personnes atteintes de la MH essaient de dissimuler leurs émotions difficiles au travail ou auprès de nouveaux amis mais cela les rendait souvent plus frustrées à la maison. De nombreuses personnes atteintes de la MH ont déclaré annuler des sorties entre amis et passer plus de temps seules, afin de se protéger et protéger les autres.
* Méthodes pour lutter contre l'irritabilité
Pendant les entretiens, les participants ont partagé différentes méthodes, qu’ils utilisaient, pour contenir l’irritabilité. Faire des pauses, se distraire ou s’appuyer sur des amis et des professionnels bienveillants étaient des stratégies courantes. Certains ont également suggéré que les médicaments et de petits changements de mode de vie, comme éviter les facteurs de stress, les aidaient à rester calme et à préserver leur sérénité.
* La compassion
Des études comme celle-ci documentent la littérature scientifique, ce que savent déjà de nombreuses personnes issues de familles MH. Ce type de recherche est essentiel pour que les associations de patients, les médecins et autres acteurs de la maladie de Huntington puissent faire pression en faveur de ressources, de services de soutien et de stratégies thérapeutiques prenant en charge l’ensemble des symptômes de la maladie de Huntington. La MH ne se limite pas à des troubles moteurs, elle implique des difficultés émotionnelles, cognitives et des défis comportementaux qui peuvent profondément affecter la qualité de vie. Reconnaître et valider ces symptômes par la recherche permet de les prendre en considération dans les plans de soins et les efforts de développement de médicaments.
Si vous êtes atteint de la MH ou vous vous occupez d’une personne MH, sachez que vous n’êtes pas seul. L’irritabilité n’est pas un signe de faiblesse ou de mauvais caractère. Il s’agit d’un aspect réel et douloureux de la MH. Avec de la compréhension, de la patience et des stratégies adaptées, l’irritabilité peut être gérée.
Tout comme vous feriez de la place à une personne en fauteuil roulant ou aideriez une personne avec une jambe cassée, les personnes atteintes de la MH ont besoin de compassion pour les difficultés qu'elles ne voient pas toujours, comme l'irritabilité. Regardons au-delà des apparences et reconnaissons la réalité. L'irritabilité est un symptôme, et non la personne dans sa globalité.
Traduction Libre (Dominique C . - Michelle D.)
Source : 
- Article de Maille Gracey du 17 juin 2025