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| Une application pour smartphone afin de suivre l'évolution de la maladie de Huntington Les smartphones peuvent aider les scientifiques à évaluer une nouvelle mesure clinique de la maladie de Huntington, appelée le score moteur numérique MH |
Une équipe de chercheurs de la compagnie pharmaceutique ROCHE et de l’Université Collège London (UCL) ont développé une nouvelle mesure clinique, appelée le score moteur numérique de la maladie de Huntington (HDDMS). Ce score compile des données collectées à distance à l’aide de smartphones afin de suivre certains signes et symptômes de la maladie. Cette nouvelle technologie aide à collecter des ensembles de données riches et pourrait contribuer à réduire le nombre de personnes nécessaires aux études cliniques.
Recueillir des indices sur les premiers signes de la maladie de Huntington
Repérer les premiers signes subtils de la maladie de Huntington ou savoir comment progressent les symptômes au fil du temps peuvent représenter un travail de détective considérable pour les cliniciens et scientifiques. Dans la mesure où la MH peut affecter chaque personne de manière différente, les indices ne sont pas toujours évidents. L’analyse des symptômes et leur évolution peuvent s’apparenter à une recherche de petits indices et pistes qu’il faut reconstituer pour comprendre ce qu’il se passe réellement chez une personne donnée.
Pour les scientifiques et médecins étudiant la MH, la surveillance des subtiles modifications des symptômes de la maladie s’apparente souvent à un travail de détective. L’un des groupes les plus caractéristiques des symptômes de la MH est l’altération des mouvements, lesquels peuvent être affectés de différentes manières. Cela comprend l’équilibre, la marche, les mouvements saccadés involontaires et la vitesse à laquelle les personnes atteintes de la MH peuvent tapoter de leurs doigts.
Chaque symptôme est un indice de l’évolution de la maladie qu’il est important de comprendre en détail, et ainsi les chercheurs peuvent mieux évaluer les modifications précises survenant au cours de la progression de la maladie et leurs différences possibles d’une personne à l’autre. Avec de nombreux essais cliniques prometteurs actuellement en cours ou en cours de développement, les chercheurs sont impatients de voir si ces nouvelles thérapies expérimentales peuvent ralentir ou stopper ces symptômes, en particulier les manifestations plus précoces et plus subtiles de la maladie.
Mais, détecter précocement les indices et avec précision représente un défi majeur. Les consultations traditionnelles des personnes atteintes de la MH chez le neurologue ne donnent qu’un aperçu instantané, ce qui signifie que les subtils changements peuvent passer inaperçus jusqu’à un stade avancé de la maladie, ralentissant la recherche et compliquant l’évaluation de l’efficacité réelle des nouveaux traitements.
Le score moteur numérique pour la maladie de Huntington (HDDMS)
Afin de résoudre ces difficultés, une équipe de chercheurs de la compagnie pharmaceutique Roche et de l’Université College London ont développé un nouveau type d’outil d’enquête appelé HDDMS. Il s’agit d’un score créé à partir de tests et d’évaluations pouvant être enregistré par toute personne via son smartphone, où qu’elle se situe.
Les mesures collectées font partie de la plateforme numérique de surveillance de la maladie de Huntington. Tel un détective recueillant des indices, les participants effectuent une série de tests moteurs rapides à l’aide d’une application pour smartphone. Celle-ci permet d’évaluer : l’équilibre debout, la vitesse de tapotement des doigts, la marche, les mouvements involontaires (parfois appelés chorée).
L’application collecte de nombreuses données au quotidien, ce qui signifie que les données peuvent également être recueillies plus fréquemment que lors de collectes traditionnelles de données au cours desquelles la personne devait consulter son neurologue pour chaque examen. A partir de tous ces tests, le HDDMS combine de nombreux indices moteurs subtils en un seul score reflétant le maintien des fonctions motrices chez les personnes atteintes de la MH et son évolution au fil du temps.
Un faible score indique un meilleur contrôle moteur et moins d’indices des symptômes MH sont détectés. A l’inverse, un score élevé indique une progression plus importante et des indices montrent que la maladie progresse.
Pourquoi ce nouveau détective numérique change la donne ?
Les chercheurs ont testé cet outil de détection numérique à l’aide des données provenant de plus de 1 000 personnes atteintes de la maladie de Huntington, collectées dans le cadre de quatre études différentes.
Voici leurs conclusions :
Plus sensible que les outils traditionnels : l’HDDMS était environ deux fois plus sensible pour détecter les réels changements des symptômes moteurs en comparaison avec le score clinique généralement utilisé, l’échelle composite unifiée d’évaluation de la MH, ou UHDRS, ce qui signifie que les scientifiques sont en mesure de détecter des indices plus tôt et plus clairement qu’auparavant.
Fiable et cohérent : le score est très fiable lorsqu’il est évalué à plusieurs reprises.
Accélération des essais cliniques : dans la mesure où l’HDDMS détecte des changements plus rapidement, cela pourrait permettre aux chercheurs de mener des essais cliniques plus petits et plus courts, ce qui signifie que tester de nouveaux médicaments pourrait prendre moins de temps et impliquer moins de personnes, accélérant ainsi la recherche de traitements efficaces.
Pratique et à distance : les personnes peuvent effectuer des tests à domicile en seulement cinq minutes et éviter de se déplacer à la clinique pour de longues évaluations. Ceci est particulièrement utile pour des personnes vivant dans des régions isolées, très loin de leur neurologue et ayant des difficultés de mobilité.
Le Professeur ED Wild, l’un des principaux scientifiques du projet, explique : « Nos résultats suggèrent que l’intégration de l’HDDMS au sein des essais clinique contribuera à donner des réponses claires quant à l’efficacité d’un traitement potentiel, avec moins de participants ou sur une durée de l’essai plus courte que les mesures conventionnelles… HDDMS est calculé lors d’une évaluation de cinq minutes à domicile, ce qui le rend pratique et potentiellement plus significatifs que les évaluations en clinique des déficiences motrices ».
Vue d’ensemble : pourquoi le suivi des mouvements est-il important ?
Les troubles moteurs sont l’un des aspects les plus visibles de la maladie de Huntington. Ils affectent la vie quotidienne, rendant la marche, l’équilibre et la motricité fine plus difficiles à mesure que la maladie progresse.
En suivant précisément ces changements, les scientifiques obtiennent des indices essentiels sur le développement de la maladie pour chaque personne, avec des chronologies plus précises. Cela permet non seulement de tester de nouvelles thérapies mais également de mieux comprendre la maladie.
L’HDDMS fournit aux médecins et aux chercheurs une loupe plus précise pour suivre les mouvements subtils de la maladie, permettant une intervention plus rapide et un meilleur soutien.
La suite pour l'HDDMS
Bien entendu, aucun outil de détection n’est parfait. L’HDDMS a été principalement testé chez des personnes présentant déjà des symptômes de la maladie de Huntington, et davantage de travaux sont nécessaires pour évaluer l’efficacité de cet outil aux stades très précoces ou plus avancés de la maladie.
En outre, bien que cet outil détecte plus rapidement les changements, les chercheurs continuent d’étudier sa capacité à prédire les conséquences à long terme.
Le potentiel est néanmoins énorme. Grâce aux progrès des smartphones et des technologies portables, ces outils numériques pourraient devenir des outils de référence non pas seulement pour la MH mais également pour maladies neurologiques.
Un espoir
Ce nouvel outil numérique est une lueur d’espoir dans le monde de la recherche sur la maladie de Huntington. En transformant les appareils du quotidien en de puissants outils de détection, cet outil permet d’accélérer la recherche, de réduire le fardeau des patients et de révéler des indices cachés de la progression de la maladie. Tout cela nous rapproche de traitements efficaces et d’une meilleure vie pour toutes les personnes concernées.
Traduction Libre (Dominique C . - Michelle D.)
Source : 
- Article du Dr Rachel Harding du 17 juillet 2025