Dingdingdong - Institut de co-production de savoir sur la maladie de Huntington
Le projet Dingdingdong réunit des personnes concernées par la maladie de Huntington, des chercheurs (neurologues, philosophes, historiens, sociologues…) et des artistes dans le but de faire de la maladie de Huntington une aventure commune de pensée.
Fondé en 2012, Dingdingdong se donne pour objectif d'utiliser une approche multidisciplinaire totalement inédite afin de renouveler l'approche de la maladie de Huntington et de générer de nouvelles idées pour prendre soin de ceux qui en sont affectés.

HDinHD
La fondation CHDI a créé un site intitulé "Huntington Disease in High Définition" (la maladie de Huntington en Haute Définition) ayant pour objectif de fournir des ressources à la communauté MH, qui s'avèreront utiles pour de très nombreux scientifiques.
Toutes les données scientifiques (en anglais) actuellement disponibles peuvent être téléchargées.

MIRCen
MIRCen a ouvert ses portes à l'automne 2008 sur le centre de recherche du Commissariat à l'Energie Atomique à Fontenay-aux-Roses dans le département des Hauts-de-Seine.
Il a pour mission :
- d'étudier et de comprendre les maladies neurodégénératives, cardiaques, hépatiques et infectieuses
- de développer et évaluer de nouvelles statégies thérapeutiques (génique, cellulaire, chirurgicale, médicamenteuse) pour ces pathologies
- de contribuer à réduire le temps, le coût de développement de nouvelles thérapies.

Organisation pour les jeunes concernés par la maladie de Huntington
Cette organisation, qui a vu le jour en février 2012, a été créée par de jeunes adultes issus de familles MH aux fins d'offrir des informations appropriés et du soutien aux jeunes concernés par la M.H.
L'équipe de HDYO a réuni des experts professionnels pour la conseiller sur le contenu de son site et s'assurer que les conseils et le soutien donnés sont sûrs et fiables.

Etude EnrollHD
Au mois de novembre 2010, la Fondation CHDI a annoncé le début d'un processus de planification et de consultation aux fins de combiner les études observationnelles et les études cliniques longitudinales existantes sur la maladie de Huntington, Registry et Cohort, dans une initiative mondiale, appelée Enroll-HD.
Celle-ci a été lancée le 1er juillet 2011 et a pour objectif global d'accélérer le développement des thérapies pour la maladie de Huntington.

La fondation américaine CHDI
La fondation CHDI est un organisme privé de recherche sans but lucratif travaillant avec un réseau international de scientifiques aux fins de trouver des médicaments pouvant ralentir la progression de la maladie de Huntington.
Elle soutient la coopération et la collaboration entre les chercheurs MH et les encourage à développer des idées pratiques, des matériaux de recherche utiles et des technologies puissantes, souvent en fournissant un soutien financier.