Les personnes atteintes de la maladie de Huntington présentent, aux stades avancés de la maladie, de grandes difficultés pour s'exprimer par la parole et ne sont pas souvent comprises.

La communication est fondamentale dans la relation soignant/soigné.

Marie-José Michel, infirmière, a eu l'idée d'instaurer un relais au moyen d'un petit guide intitulé "Germes de parole" ("Communication et relation avec le patient ne pouvant s'exprimer oralement").

Il s'agit d'un imagier présentant 100 pictogrammes répartis en cinq parties :

- la toilette et le confort personnel (se laver, s'habiller, …) ;
- les besoins quotidiens (s'alimenter, connaître l'heure, ..) ;
- la détente et les distractions ;
- l'état du patient (avoir chaud/froid, être fatigué, douleur, …) ;
- les diverses demandes (famille, amis, médecins...).

Ce guide n'a pas été conçu spécialement pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington mais pour des personnes aphasiques, laryngectomisées, atteintes de maladies neurologiques invalidantes, …

Il peut être un support de communication et un outil pratique aussi bien pour les soignants que pour les patients et leur famille.

Il est possible de se le procurer à la Fnac mais également sur différents sites, tels que Amazon.fr, Decitre.fr, … au prix de 24,70 euros.

Merci à Laura pour cette information.

Michelle D.