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EHDN : Réseau européen pour la maladie de Huntington
 Le réseau EHDN est né d'une discussion entre des professionnels 'MH' lors de la conférence Gordon qui s'est tenue en Italie en 2003.
L'idée était de mettre en place un réseau indépendant de cliniciens 'MH', de scientifiques et de familles qui pourrait permettre de faciliter la collaboration sur la recherche, d'accélérer les essais cliniques et d'améliorer la prise en charge des personnes touchées par la M.H.
Il comprend maintenant plus de 1.400 membres issus de la communauté 'MH' mondiale et représente plus de 140 centres 'MH' dans 19 pays.
Il promeut des études sur l'histoire naturelle de la maladie ainsi que des essais cliniques, en respectant un haut niveau d'exigence, permettant ainsi de progresser vers la découverte d'une thérapie.
A ce jour, plus de 8.600 participants sont inscrits dans l'étude Registry et plus de 6.200 échantillons biologiques ont été collectés.
Il est activement impliqué dans d'importants essais cliniques (Horizon et MermaiHD, par exemple) et il travaille en collaboration avec des promoteurs sur le développement de protocoles, sur la sélection de sites, sur le recrutement rapide de participants et sur la gestion des sites d'étude.
Le réseau EHDN est sponsorisé par une fondation américaine privée,
High Q, dans le cadre d'un programme de financement de la recherche sur dix ans, le "Projet Huntington".
Il permet d'offrir :
- l'infrastructure pour des études et essais cliniques sur la M.H. à grande échelle à travers l'Europe (base de données, support technologique, etc ...) ;
- une plate-forme informatisée pour accéder aux outils de communication (traduits dans les langues concernées) et aux études en ligne ;
- un forum pour la coopération étroite des chercheurs et des médecins ;
- une assistance par les coordinateurs linguistiques pour les centres investigateurs dans leur propre langue.
Ce qui est également intéressant, c'est qu'un certain nombre de groupes de travail ont été créés au sein de ce reseau, tels que par exemple :
- les biomarqueurs ;
- les modificateurs génétiques ;
- les facteurs environnementaux ;
- phénotype comportemental ;
- phénotype cognitif ;
- qualité de vie ...
 Source : Site EHDN
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