HDBuzz

HDBuzz est un site Internet, en ligne depuis le mois de janvier 2011, ayant pour objectif de diffuser, dans un langage clair à l'attention de la communauté MH, des informations fiables et impartiales sur les avancées de la recherche scientifique dans le cadre de la maladie de Huntington.

Ce site a été fondé par Ed Wild et Jeff Caroll, scientifiques dans le domaine de la maladie de Huntington, respectivement au Royaume Uni et aux Etats-Unis.

(en français, cliquez sur le globe en haut à droite de la page).

EHDN : Réseau Européen M.H.

EHDN est un réseau indépendant de cliniciens, de scientifiques, de familles MH créé aux fins de faciliter la collaboration sur la recherche, d'accélérer les essais cliniques et améliorer la prise en charge des personnes touchées par la M.H. (en savoir plus article du 11 février 2012).

Il est sponsorisé par une fondation américaine privée, High Q, dans le cadre d'un programme de financement de la recherche sur dix ans, le "Projet Huntington".

MIRCen : Molecular Imaging Research Center - France

MIRCen a ouvert ses portes à l'automne 2008 sur le centre de recherche du Commissariat à l'Energie Atomique (C.E.A.) à Fontenay-aux-Roses dans le département des Hauts-de-Seine.

Il a pour mission :

- d'étudier et de comprendre les maladies neurodégénératives (notamment Parkinson, Alzheimer et Huntington), cardiaques, hépatiques et infectieuses ;
- développer et évaluer de nouvelles statégies thérapeutiques (génique, cellulaire, chirurgicale, médicamenteuse) pour ces pathologies ;
- de contribuer à réduire le temps, le coût de développement de nouvelles thérapies.

HDYO : Organisation pour les jeunes concernés par la M.H.

Cette organisation, qui a vu le jour en février 2012, a été créée par de jeunes adultes issus de familles MH aux fins d'offrir des informations appropriés (enfants, adolescents, jeunes adultes, parents et professionnels) et du soutien aux jeunes concernés par la M.H.
L'équipe de HDYO a réuni des experts professionnels pour la conseiller sur le contenu de son site et s'assurer que les conseils et le soutien donnés sont sûrs et fiables.

Enroll-HD

Au mois de novembre 2010, la Fondation CHDI a annoncé le début d'un processus de planification et de consultation aux fins de combiner les études observationnelles et les études cliniques longitudinales existantes sur la maladie de Huntington, Registry et Cohort, dans une initiative mondiale, appelée Enroll-HD (en savoir plus article du 20 novembre 2010).

Enroll-HD a été lancé le 1er juillet 2011 et a pour objectif global d'accélérer le développement des thérapies pour la maladie de Huntington.

La fondation américaine CHDI

CHDI est un organisme privé de recherche sans but lucratif qui travaille avec un réseau international de scientifiques aux fins de trouver des médicaments qui pourraient ralentir la progression de la maladie de Huntington.
Elle soutient la coopération et la collaboration entre les chercheurs MH et les encourage à développer des idées pratiques, des matériaux de recherche utiles et des technologies puissantes, souvent en fournissant un soutien financier.