Que faire pour vivre au mieux avec la maladie de Huntington ?

 

L'annonce de la maladie de Huntington au sein d'une famille provoque des réactions courantes et normales telles la colère et la révolte, le désespoir et la panique, la culpabilité et la honte, la tristesse et le repli sur soi, le sentiment d'injustice, le refus de la réalité.

S'agissant de la personne atteinte de la M.H, elle a surtout peur que son identité soit masquée par la maladie, elle a peur de l'ignorance des gens à l'égard de la MH, et elle a également peur de dépendre des autres.
D'où dépression, repli, stress, angoisse.

S'agissant du conjoint, celui-ci doit assumer le changement des rôles au sein du couple.
Certains continuent de travailler, d'assumer l'éducation des enfants, l'entretien de la maison, la gestion des affaires courantes tout en prenant en charge un conjoint de plus en plus dépendant ; d'autres décident d'abandonner leur travail pour tout assumer.
Dans les deux cas, le conjoint se sent souvent épuisé, seul face à cette situation.

S'agissant des enfants, ils assistent à la dégradation de leur parent, s'inquiètent pour leur avenir : risque de développer eux-mêmes la maladie, questions sur leur choix de vie, sur la formation d'un couple….

Toute une série d'interventions médicales, paramédicales, sociales et d'ordre psychologiques sont indispensables dans le cadre de la prise en charge des malades ; un soutien indispensable est à apporter au conjoint et aux enfants dans ce contexte de maladie.

Pour la personne atteinte de la M.H. :

- permettre au neurologue d'établir un diagnostic précis pour mettre en place une médication adaptée.

- faire de l'orthophonie aux fins d'atténuer autant que faire se peut les effets des comportements respiratoires anormaux sur l'intelligibilité de la parole.
Un bilan est effectué permettant une rééducation des troubles de la voix, de l'articulation, de la parole, du langage et de la communication orale et écrite.

- faire de la kinésithérapie.

- aide d'un ergothérapeute dont le rôle est de rééduquer, de réadapter et de conseiller.
Il effectue des bilans (moteur, psychique, neuro-psychologique, d'indépendance dans les actes de la vie quotidienne) lui permettant d'établir un projet thérapeutique adapté à chaque patient.

- aide d'un psychologue ou d'un psychiatre pour bénéficier d'un soutien psychologique.

- des hospitalisations et des cures.

- au sein de la famille : la compréhension du comportement du malade, la patience, la solidarité, le dialogue permettront au malade de se sentir entouré, soutenu.

Pour le conjoint :

- aide des assistances sociales pour les démarches administratives, les renseignements sur les aides financières et sociales...

- aide d'un psychologue ou d'un psychiatre.

- prise de contact avec des associations de personnes concernées par la M.H

Il est important, par ailleurs, pour le conjoint de prendre soin de lui-même, de se ménager des moments pour lui tout seul.

Article :  L'entourage du malade : comment s'adapter au déclin des capacités de son proche et au deuil de certains projets de vie - Dr Raymond Gueibe, psychiatre (article publié sur le site de la Ligue Huntington Francophone Belge).

Pour les enfants :

Que dire à des enfants dont l'un des parents est atteint d'un maladie grave ?
Faut-il en parler ?

Trop souvent, les parents décident de ne pas parler à leurs enfants dans un but de les préserver.
Or, le dialogue est indispensable pour qu'ils puissent se libérer de l'angoisse, nommer la souffrance, et traverser l'épreuve.
Il ne faut pas oublier, par ailleurs, qu'il s'agit aussi de leur histoire.
L'aide d'un psychologue ou d'un psychiatre peut être utile pour les parents indécis, mais également celle d'un pédospychiatre pour les enfants.

* Sur ce sujet, à lire : Hôpital Silence (parents malades : l'enfant et la vérité) de Nicole Landry-Dattee et Marie-France Delaigue-Cosset - Edition Calmann-lévy.
Ce livre ne parle pas de la maladie de Huntington mais permet d'aborder cette question que les parents se posent : parler ou ne pas parler aux enfants.

* Il existe, également, une bande dessinée destinée à faire comprendre aux enfants dès sept ans ce que sont les maladies génétiques : "Le voyage de Luna" de Diane Barbara.
Ce livre a été réalisé sur l'initiative d'une généticienne, le Docteur Alexandra Dürr, et d'une psychologue, le Docteur Marcela Guargiulo, du département génétique de la Pitié-Salpêtrière, et avec la participation de nombreux parents. Rubrique livres

* Le site HDYO est un site créé en 2012 pour les jeunes, par des jeunes, et comportent des sections à l'attention des enfants et des adolescents. HDYO

* A lire aussi sur ce site :
 Comment aborder le sujet de la M.H. avec de jeunes enfants - Taylor Butler. Travailleur social à l'Université d'Emory.
Les enfants et la maladie de Huntington - Texte traduit du "Manuel de soins Huntington" (Patricia A. Prentice) - publié par l'Association Huntington du Canada (article publié sur le site de la Ligue Huntington Francophone Belge - format PDF nécessitant adobe reader).

Michelle D.
Mise à jour le 14 février 2012